Mohd Adam dan Haliza berharap ada pihak tampil bantu mengubati penyakit Muhammad Yusof Ashraf (kiri) dan Muhammad Irfan Zahran.
MUAR - Berat mata memandang, berat lagi bahu memikul. Itulah ungkapan layak diberikan buat pasangan suami isteri, Mohd Adam Sapardi, 40, dan Haliza Md Kassim, 39, selepas dua daripada empat anak mereka disahkan menghidap penyakit sindrom mucopolysaccharidosis (MPS) II.
Menurut Mohd Adam, dua anaknya, Muhammad Yusof Ashraf, 7, dan Muhammad Irfan Zahran, 5, menderita penyakit MPS II iaitu sejenis sindrom yang menghalang badan daripada menghasilkan enzim sehingga menyebabkan gula kompleks tidak dapat dipecahkan.
“Pada mulanya, kami tak sangka Yusof yang kelihatan normal sewaktu dilahirkan disahkan menghidap penyakit ini ketika berusia 6 bulan.
“Itu pun selepas kami perasan perkembangannya agak berbeza dengan kanak-kanak lain seperti tak mampu mendengar dengan baik,” katanya.
Manakala anak bongsunya, Muhammad Irfan Zahran disahkan menderita penyakit itu ketika berumur 3 bulan selepas mereka membuat keputusan menjalani pemeriksaan awal.
“Sebelum itu, doktor ada beritahu risiko adiknya mendapat penyakit sama adalah tinggi seperti abangnya.
“Selepas Irfan berusia 3 bulan, kami terus buat pemeriksaan walaupun tiada tanda dia mempunyai penyakit tersebut,” katanya.
Menurutnya, penyakit dihidapi dua anaknya itu boleh mengakibatkan kerosakan kekal pada saraf dan jika tidak dirawat, boleh membawa maut.
“Doktor ada beritahu, peluang mereka yang menghidap sindrom untuk sembuh adalah tipis tapi selagi mereka masih bernyawa, kami sebagai ibu bapa akan menjaga mereka.
“Masalah kos perbelanjaan yang terlalu mahal juga menyukarkan keadaan. Walaupun saya dan isteri bekerja sebagai guru tapi ia tak mampu menampung kos rawatan kedua-duanya,” katanya.
Jelasnya lagi, penyakit itu juga menyebabkan Yusof menderita masalah seperti tumbesaran terbantut, hilang pendengaran, masalah pernafasan yang kronik, sendi dan saraf serta kerosakan otak yang teruk.
“Anak bongsu saya, Irfan bagaimanapun belum mengalami kesemua simptom tersebut, tapi jika bantuan lambat diberikan, berkemungkinan dia juga turut menerima nasib sama seperti abangnya.
“Doktor beritahu ada dua kaedah penyelesaian iaitu melakukan pembedahan yang berisiko kematian sehingga 30 peratus, dan satu lagi cara dengan memberi ubat, namun ia tak mampu menyembuhkan penyakit tapi bantu untuk melambatkan kerosakan saraf,” katanya.
Tambahnya, pihaknya pernah memohon bantuan daripada beberapa badan khas namun gagal.
“Kami memang sukar untuk mendapatkan bantuan kerana penyakit ini jarang didengari selain masalah rawatan yang terhad,” katanya.
Sementara itu, Haliza berkata, dia kini buntu mendapatkan bantuan menyembuhkan penyakit anaknya itu.
“Sebagai ibu, saya juga tak sanggup lihat anak-anak menderita menahan sakit, namun kami juga tiada penyelesaian.
“Saya cuma berharap agar anak-anak saya dapat sembuh kerana kami yakin dan percaya setiap penyakit yang ALLAH SWT turunkan pasti ada penawarnya,” katanya.
Sinar Harian
25 Februari 2016
